病気

【難病指定になってほしい】辛い!群発頭痛

2021年3月13日

昔から頭痛持ちで、頭痛薬は常に携帯している人間です。
2015年5月頃、この時の頭痛の痛さは尋常ではありませんでした。

痛さが尋常じゃない

目の奥が抉られるように痛く、目は痛みがある方の眼だけ充血し、鼻水と涙もでます。

じっとしていようが動いていようが、強烈な痛みから逃れられず、酷いときは口も半開きで涎を垂らしているような状態です。いっそ殺してくれと思うほど。

ただ、当時は1時間程度で痛みが引いていたので、頭痛薬が聞いているのだと思っていました。

しかし、ある休みの日に頭痛薬を切らしているときにこの頭痛が来たことがありました。

買い物にも行けないので、今日は耐えるしかないのかと絶望していましたが、なぜかこの日も1時間程度で痛みが引いているのに気が付きました。

ここで、「これは普通の頭痛ではないのでは?」と疑うようになりました。
(異常な痛みな時点で気付けといはなしですが笑)

やっと病院で診察

車で20分くらいのところに頭痛専門外来の病院があったので、次の日どうにか休みをもらい病院へ行きました。

そこでやっと群発頭痛であると診断されました。

毎日同じ時間に1~2時間の頭痛に襲われるサイクル(群発期)が、2週間~1か月(人によってはもっと長く)続く頭痛のようです。

3つある慢性頭痛(緊張型頭痛、片頭痛、群発頭痛)で一番痛みが酷く、対処療法しかないとのことでした。

ネットで調べると通称「自殺頭痛」と呼ばれていました。これはどうやら、海外の人はあまりの痛さに耐えられず、ベットにあった銃で自殺してしまうほど痛いということだそうです…、通りで痛いわけですね。

処方された予防薬は自己注射

予防薬としてベラパミルという飲み薬を処方してもらいました。そして痛みが酷いときに痛みを和らげる薬が、

これ

 

まさかの自分で打つタイプの注射でした。名前はイミグラン。

点鼻薬もありますが、痛さの度合い的に注射となりました。

最初はものすごく怖かったですが、注射を打てば10分程度で痛みが引くので、とても楽になります。最初は「やばい薬だ!」とも思いました。

私の場合、1か月くらいの群発期は年が1回程度なのでベラパミルとイミグランで毎年凌いでいました。

痛みが悪化

2020年5月の群発期がとても酷いものでした。ベラパミルを飲んでも、1日3回も頭痛が来る日がありました。

この3回が問題で、イミグランは1日2回までしか使用できません。

つまり、3回目の頭痛はノーガードで受け止めるしかありません。これが辛すぎました。

この時は群発頭痛と同時に片頭痛も襲ってきたのでたまったものではありません。

どうしようもないので、病院の先生に相談したところ、「ステロイドを2週間だけ服用するという手段もあります」とのことでした。

何度も効くけど副作用のデパートと名高いステロイド…

悩みましたが、痛すぎて辛いので服用することにしました。処方してもらった薬はプレドニゾロンというステロイド剤です。

飲み方としては、最初は多めに飲んで、2週間かけて徐々に減らしていくとのことでした。

早速飲み始めましたが、びっくりするくらい頭痛が来ません。しかし、体がだるく、眠気も来ません。

飲み始めて7日目ごろから満腹にもなりにくくなり、いくらでも食べられるような状態でした。

この時嫁は私を見て「グラトニーだ!」と恐れていました。

今の状態は?

群発頭痛は今も発症しており、群発期はベラパミル、イミグラン、プレドニゾロンでどうにか乗り切っています。

群発期は食べ物も注意する必要があります。特にお酒はNGです。群発期にお酒を飲むと必ず頭痛が来ます。

人によっては、群発期が終わったかをお酒を飲んで確認する人もいるようです。私は怖くて無理です笑。

あと私の場合はチョコレートも群発期は食べられません。これは群発頭痛を患っている人全員ではないと思いますが、

私は今のところ100%の確率で頭痛が来ます。

退職前は痛みに耐えて、注射打ちながら働いていましたが、今考えればアホだなーと思います。

この状態で働いてたら、普通にやばいやつですよ。

たかが頭痛、しかも慢性頭痛で死ぬことはありませんが、
死ぬほど痛い頭痛もあると言ことを少しでも多くの人に知って頂けたらなーと常に思っています。

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オートマタ3号

6年で6回の転勤を経験し、体調を崩して一度リタイア。自分の経験を発信するためにブログを開設。テーマは『人生に無駄はない』

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